Treffen mit Vorsitzendem der Mukoviszidose Selbsthilfe

Vergangene Woche hat sich MdB Christina Jantz-Herrmann mit Harro Bossen getroffen. Bossen ist Vorsitzender der Mukoviszidose Selbsthilfe der Region Bremen und setzt sich mit seinem Verein für die Betroffenen der seltenen Erbkrankheit ein. Zuletzt wurde erreicht, dass ein bundesweites Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose (auch Cystische Fibrose) beschlossen wurde.

Durch eine frühe Diagnose der unheilbaren Erbkrankheit lassen sich die körperliche Entwicklung, die Lungenfunktion und somit die Überlebenschancen der Patienten erheblich verbessern. Die Mukoviszidose Selbsthilfe hatte sich lange Zeit dafür eingesetzt. Auch ich begrüße die Entscheidung des Gemeinsamen Bundesausschusses, dem höchsten Gremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen. Zukünftig können mehr Betroffene rechtzeitig mit einer geeigneten Therapie anfangen. Der Lebensstandard und die Lebenserwartung von Betroffenen müssen bei uns so hoch wie möglich sein, egal wie selten eine Erbkrankheit ist.

Bossen sprach aber auch Punkte an, bei denen weiterhin Verbesserungsbedarf besteht. Teilweise hapert es an der Umsetzung der Sozialgesetzbuch-Reglungen vor Ort. Auch die Übernahme von Fahrkosten in die zuständige Ambulanz wird momentan nicht von den Krankenkassen übernommen. Dieser Zustand ist gerade für ländliche Regionen problematisch. Ich will der Mukoviszidose Selbsthilfe der Region Bremen auch einen Gesprächstermin im niedersächsischen Gesundheitsministerium vermitteln.

Hintergrund:

Bei Mukoviszidose-Betroffenen wird infolge eines Gendefektes in vielen Organen ein zäher Schleim produziert. Dieser verstopft lebenswichtige Organe. Vor allem die Lunge und die Bauchspeicheldrüse, aber auch weitere Organe sind betroffen. Die derzeitige Lebenserwartung bei Patienten liegt bei circa 40 Jahren.